”Nikolaj” er et opdigtet navn. Hjemmesidens ejer er bekendt med hans rigtige navn.

 

Et typisk anfald

Til at starte med, så oplevede jeg ofte at jeg op til mine anfald lige pludselig blev i dårligt humør, men sådan er det ikke nu. Nu kan jeg opleve synsforstyrrelser, lidt ligesom, når man kigger op mod solen uden solbriller om sommeren. Så kommer der røde pletter for øjnene. Det kan også være en nervøsitet i kroppen, svedige hænder og åndedrætsbesvær.  Selve anfaldene har meget forskellig karakter. Jeg kan have nogle anfald, hvor kroppen bliver slap, og bare falder sammen. Jeg kan også have anfald, hvor jeg bliver lam i kroppen og hvor jeg ikke kan bevæge mig. Og så er der anfald med voldsomme kramper og ”ormebevægelser”. Under anfaldene kan jeg typisk ikke kommunikere. Som jeg er på vej ud af mine anfald, så er det lige som om at kroppen prøver at få sig selv i gang igen. Så sitrer det for eksempel i hånden. Eller også begynder benene at ryste. Det er som om at kroppen vækker sig selv efter et stykke tid.

 

Jeg føler ikke rigtigt noget under anfaldet. Det er mere en fysisk oplevelse.

 

 

Jeg føler ikke rigtig noget under anfaldet. Det er mere en fysisk oplevelse. På neurologisk afdeling har de målt mig, og jeg bruger den samme mængde energi under et anfald, som hvis jeg løb to maratonløb. Så jeg er helt smadret bagefter - både fysisk og psykisk. Men det går ikke ud over mit humør. Jeg bliver ikke deprimeret eller nedtrykt bagefter. Det er mere fysisk træthed. Og så har jeg mange problemer med hukommelsen, men det har jeg fået forklaret, er på grund af udmattelsen.

 

I perioder med meget stress eller pres, kommer anfaldene hyppigere end i perioder med ro på. Da det var allerværst, havde jeg næsten et anfald hver eller hver anden dag. Anfaldene kan vare lige fra 5 minutter til ti timer.

 

Det første anfald

Det var egentlig en stille og rolig periode i mit liv, da jeg fik mit første anfald. Jeg havde fast arbejde og var gift. Der var ikke rigtig noget, der pressede mig. Jeg var i et storcenter og lige pludselig blev jeg meget svimmel. Jeg fik koldsved og hjertebanken og tænkte, at det måske var noget med blodsukkeret. Så jeg satte mig ned og fik noget at spise og drikke, og det blev en lille smule bedre, men jeg havde det meget underligt. Jeg tænkte at det kunne være en hjerneblødning. Jeg var ved siden af mig selv, havde dundrende hovedpine og var svimmel, så jeg var lidt nervøs for at skulle sove om aftenen. Jeg vågnede næste dag og havde det stadig meget underligt. Og så kom anfaldet sent om eftermiddagen - et anfald hvor jeg rystede og hyperventilerede. Jeg kom med ambulancen til skadestuen, for ingen vidste at det var PNES på det tidspunkt. De fortalte mig at det var et angstanfald og gav mig stesolid. Og så blev jeg sendt hjem igen.

Undersøgelser og livet med anfald

Efter det første anfald, så begyndte de her anfald at komme hyppigere og hyppigere. Jeg blev hentet med ambulance mange gange, fordi det var voldsomt og folk blev forskrækkede. Jeg er blevet stukket i armen mange gange, fordi ambulance folk ikke ved hvad de her anfald er. De troede at det var epilepsi og så fik jeg stesolid. Til sidst blev jeg tilknyttet neurologisk afdeling, hvor jeg kom til observation. Der fik jeg en hjelm med elektroder på og blev optaget på video, og derefter fik jeg diagnosen.

 

Jeg blev hentet med ambulance mange gange, fordi det er voldsomt og folk bliver forskrækkede

 

 

Modtagelse af diagnosen

Det var en overlæge på neurologisk afdeling, der gav mig diagnosen. Jeg fik at vide, at jeg havde en lidelse, der hed PNES. Det er ikke epilepsi og det skader ikke hjernen at få anfaldene, som det gør med epilepsi. Problemet med PNES er, at anfaldene kan vare længere end epilepsianfald kan, og at der ikke er medicin for PNES. Jeg fik også at vide, at de var begyndt at forske i det, og at der var mange, som havde fået diagnosen epilepsi, men som i virkeligheden havde PNES.

 

På den ene side var det rart at få at vide, at man har en kendt diagnose. Jeg blev lettet over at der ikke var noget fysisk galt med mig. På den anden side var det svært at sluge at få en diagnose, som ingen ved hvad handler om. Hvis jeg nu havde epilepsi, så kunne jeg fortælle det og folk ville vide hvad det var og give mig de hensyn, som jeg har brug for.  Når jeg siger, at jeg har PNES, så siger folk: ”Hvad er det?”, og så skal jeg hele tiden forklare mig. Hele tiden forklare, hvad jeg har brug for.

 

Behandling

Jeg startede i terapi hos en psykolog og har været der on and off gennem årene. Vi sidder ikke og graver i noget specifikt. Vi snakker mere om hvordan det går og hvordan tingene har udviklet sig siden sidst. Hvis der er et specifikt problem, så kommer jeg selvfølgelig med det.

 

 

Jeg tror at det er meget individuelt om psykoterapi hjælper.  

 

Jeg tror at det er meget individuelt om psykoterapi hjælper.  Det, der virker for mig, er at sørge for at spise, så blodsukkeret ikke daler. At sørge for altid at have et eller andet mellemmåltid på mig. For blodsukkeret har betydet meget for mig. Jeg sørger også for at motionerer og jeg undgår helst alkohol. Og så har jeg min kunst, som er en slags terapi for mig, fordi jeg får en masse følelser ud.

 

Familie og venner

Jeg har slet ikke det liv, som jeg havde før. Jeg var gift og havde fast job. Det har jeg ikke mere. Min kone støttede mig meget, men det blev for opslidende til sidst for os begge to. Det er meget, meget voldsomt for en anden person at leve med en, der har PNES. I lange perioder kom jeg til at isolere mig, fordi jeg ikke kunne overskue noget. Jeg var så træt og udmattet på grund af anfaldene.

 

Mine venner og familie har været meget støttende og gode. Jeg tror at de kan have lidt svært ved at forstå, hvordan det er at have PNES. Jeg ville heller ikke kunne forstå det, hvis jeg havde en pårørende, der f.eks. var skizofren. Selvom jeg ville prøve. Den bedste måde at klare sig på er at kommunikere og ikke være bange for at sige, hvad man har behov for. Ikke være bange for at sige, at man er træt og har behov for at gå fra selskabet, eller fortælle hvis man bliver lidt svimmel. Det er vigtigt at man accepterer sin tilstand.

I dag og fremtiden

Jeg kunne ikke arbejde med det, jeg var uddannet til, så jeg var nødt til at starte forfra. Det har været udfordrende og opslidende med den manglende forståelse fra det offentlige. Men det er ved at falde på plads nu. Jeg er egentlig ligeglad med hvilket arbejde jeg får. Hvis jeg bare kan arbejde tyve timer om ugen, så kan jeg få det til at løbe rundt. Og så har jeg min kunst, og min plan med kunsten er at udstille. Jeg tror ikke at mine anfald kan forhindre mig i det. Min kunst er terapi for mig. Så det er lige så godt som at gå til psykolog. Det er både et arbejde, men det er også terapi. Og det kan blive til noget, og det er jo svært at være ked af. 

 

Min kunst er terapi for mig.

 

 

Mit liv er meget anderledes, end før jeg fik PNES. Der er nogle ting, som jeg savner fra mit gamle liv, men der er også nogle ting der er blevet bedre. Jeg kender mig selv og mine reaktionsmønstre bedre. Jeg er begyndt at reflektere mere over, hvem jeg er. Jeg har fået øjnene op for, hvad jeg i virkeligheden har lyst til.