Personlig beretning: Line, 23 år
Line, 23 år. Studerende.
Et typisk anfald
Jeg kan oftest mærke en eller anden form for uro i kroppen op til et anfald. Og rigtigt ofte gør det ondt i min venstre arm. Selve anfaldet kan komme på rigtig, rigtig mange forskellige måder. Nogle gange ryster mine arme og ben. Når det er rigtigt slemt, er der nogen, der har sammenlignet det med epileptiske anfald. Andre gange kan jeg begynde at spænde op i hele kroppen eller blive helt slap. Det kan også gå ud over min vejrtrækning. Det, der er fælles for mine anfald er, at jeg ikke rigtigt kan gøre så meget. Jeg kan ofte godt snakke lidt, men jeg er ude af stand til at styre min krop.
Under anfaldene kan jeg godt komme ind i nogle negative tankespor, der gør mig ked af det og frustreret. Det er meget forskelligt hvordan jeg har det, når anfaldet er ovre. Det er situationsbestemt. Jeg er ikke så påvirket, hvis jeg har haft et anfald derhjemme og der har været nogle venner på besøg og anfaldet har været forholdsvist mildt og kort. Hvis jeg får et anfald offentligt eller sammen med folk, der ikke kender til dem, så kan jeg godt have det skidt bagefter og føle mig som en belastning.
Anfaldene kommer oftest i forbindelse med, at jeg er stresset eller presset eller træt.
- om faktorer, der kan udløse et anfald.
Anfaldene kommer oftest i forbindelse med, at jeg er stresset eller presset eller træt. Eller når jeg har drukket alkohol. Lige så snart, at jeg psykisk bliver udsat for et eller andet negativt. De kan også komme i forbindelse med fysisk aktivitet. Hvis jeg presser min krop for meget.
Anfaldenes længde kan variere meget. De kan vare fra fem minutter til to timer. Når det varer to timer, så ryster jeg ikke hele tiden. Så kan jeg måske ryste, og så spænde helt op og så blive helt sløv og så begynde at ryste igen. Da det var allerværst, havde jeg mellem to og fire-fem anfald om dagen.
Det første anfald
Jeg var lige startet på efterskole. Det var lige inden, vi skulle i seng, og jeg var inde på min venindes værelse. Vi snakkede og lige pludselig begynder mit ene ben at hoppe. I starten syntes jeg, at det var lidt sjovt, for jeg kunne ikke rigtigt stoppe det. Men det blev ved og jeg blev lidt bange. Og så kom vores lærer og sagde at jeg skulle gå ind til mig selv. Jeg fortalte hende, at der var noget i vejen, men hun blev ved med at presse mig. Jeg tror ikke rigtigt, at hun troede på mig. Jeg blev ved med at sige, at der var noget i vejen. Hun hentede en anden lærer og de så rystelserne i benet. De besluttede sig for at køre mig på sygehuset og få mig testet. De kontaktede min mor, og hun kom hen til mig. På sygehuset fik jeg at vide, at det højest sandsynligt var et enkeltstående tilfælde. Så jeg tog med min mor hjem og kom på efterskolen igen dagen efter. Jeg fandt egentlig ro i lægens forklaring. Der sker jo mange skøre ting med kroppen engang i mellem og det kunne jo være, at det var en stressreaktion, fordi jeg nu halvt var flyttet hjemmefra.
Undersøgelser og livet med anfald
Anfaldene blev ved med at komme. Så til sidst blev jeg indlagt på sygehuset, fordi lægerne tænkte, at det kunne være epilepsi. Jeg fik taget et EEG og en MR-skanning, og de viste, at jeg var helt normalt. Lægerne fortalte mig, at det sikkert var noget psykisk betinget og så kunne jeg bare tage hjem. Jeg havde det lidt blandet med det. Det var rart, at det ikke var epilepsi, men samtidig, så ville jeg gerne have haft, at det var epilepsi, for så kunne jeg tage nogle piller for det. Så det var en blanding af lettelse og skuffelse. Lægerne sagde til mig, at det ville være en god idé, at jeg fik psykologhjælp. Det havde vi ikke råd til, så jeg fik ikke nogen behandling de efterfølgende to år og jeg fortsatte med at få anfald.
Det var rart, at det ikke var epilepsi, men samtidig, så ville jeg gerne have haft, at det var epilepsi, for så kunne jeg tage nogle piller for det.
– om oplevelsen af at få diagnosen.
Efter efterskolen, startede jeg på gymnasiet og brugte noget af min SU på at snakke med en psykolog. Jeg kom hurtigt frem til, at det ikke rigtigt hjalp. Hun havde bidt sig fast i ét specifik emne og jeg følte ikke rigtigt, at hun kom i dybden med tingene. Så jeg stoppede psykologbehandlingen og gik resten af gymnasietiden uden behandling. Sidste år, omkring sommer, begyndte det at gå helt galt. Jeg kan ikke helt huske hvad der skete. Min veninde og en god ven ringede til neurologisk afdeling, fordi det var så slemt med mig. Jeg blev så indlagt til observation på neurologisk afdeling og dagen efter kom jeg til en samtale derude.
At få diagnosen
Til samtalen på neurologisk afdeling, fortalte de mig om funktionelle lidelser. De fortalte også, at det kan være et eller andet oppe i hjernen, som går ind og udløser anfaldene. Og at de er bedre til at tage sig af det på Funktionelle Lidelser. Så jeg bliver henvist til Funktionelle Lidelser. Det var rigtigt rart at få diagnosen. Det var nemmere at forklare folk, hvad der er galt, hvis man kan sætte et medicinsk begreb på. Jeg kunne sige, at jeg har en funktionel lidelse, og det gav bare mere mening end at sige ”der er ét eller andet galt med mig, men jeg ved ikke hvad det er”. Det gav god mening for mig, i forhold til alt det, jeg havde oplevet.
Det var rigtigt rart at få diagnosen. Det er nemmere at forklare folk, hvad der er galt, hvis man kan sætte et medicinsk begreb på.
– om at få diagnosen.
Behandling
Der gik cirka et halvt år fra jeg bliver henvist til Funktionelle Lidelser, til jeg kom i behandling. Det var mindfulness-gruppeterapi. Vi lavede en hel masse mindfulness-øvelser og snakkede meget med hinanden om, hvad øvelserne gjorde ved os. Der var ingen andre på holdet, der rystede ligesom mig. Men på trods af det, så var det rart at snakke med andre mennesker. Man følte, at man ikke var helt alene. Og det hjalp også lidt på mine anfald, synes jeg. Det hjalp mig til at få en dybere forståelse af dem.
Man følte, at man ikke var helt alene. Og det hjalp også lidt på mine anfald, synes jeg.
- om oplevelsen af gruppeterapi.
Det hjalp mig meget, at få teknikker til at styre min vejrtrækning og teknikker til at acceptere anfaldene. Jeg er stadig ikke kommet helt i mål med at acceptere dem, når de kommer. Men jeg prøver.
Familie og venner
De fleste af mine venner har taget godt i mod det. Hver gang, jeg har en nedtur, så ringer jeg til en af dem. Min familie har ikke været indblandet så meget i det. Jeg tror ikke helt, at de forstår hvad det er. Men det er også nemmere at snakke med venner og veninder om det, synes jeg. Jeg bliver altid lidt akavet og usikker, når jeg skal snakke om min familie. Det er måske fordi jeg tror, at de har et billede af mig som værende den stærke pige.
Jeg har generelt ikke så meget i mod at fortælle om mine anfald i lidt større grupper, som fx i klassen på min skole. Der sidder der oftest andre, der også har noget de kæmper med. Men når det er én til én, så bliver det sværere for mig. Det skal jo ikke lyde mere alvorligt, end det er, men personen skal bare vide nok til, at de ikke bliver bange, hvis jeg får et anfald når jeg er sammen med dem.
I dag og fremtiden
Jeg har stadig anfald, så jeg er ikke rask. Men behandlingen har hjulpet mig. Jeg er ikke længere helt febrilsk og tænker ”jeg skal bare være rask! Jeg kan intet, hvis jeg ikke bliver rask!”. Jeg tænker stadigvæk, at det er træls at de er der, men jeg skal bare havde det bedste ud af mit liv. Så må anfaldene være en del af det, og så må jeg prøve at integrere dem så godt som muligt. Jeg prøver ikke at lade mig begrænse af anfaldene, men der er alligevel visse begrænsninger. Jeg kommer nok aldrig til at løbe et maraton og jeg sørger for kun at gå i byen med folk, der kender til anfaldene. Jeg drikker lidt mindre end jeg ellers ville have gjort.
Jeg prøver ikke at lade mig begrænse af anfaldene, men der er alligevel visse begrænsninger.
- om livet med anfald.
I forhold til fremtiden, så har jeg ret traditionelle drømme. Jeg drømmer om at finde en mand, få nogle børn og få et arbejde. Og bare have et simpelt familieliv, hvor mine børn er førsteprioritet. Jeg kan godt få nogle negative tanker om, hvilken indflydelse mine anfald kan have på mine drømme. Ikke at jeg tror, at jeg bliver en dårlig mor eller dårlig til mit arbejde, for det tror jeg ikke, men der er nogle situationer, hvor jeg tænker, at anfaldene vil være meget uhensigtsmæssige.