Personlig beretning: Emma, 18 år
Emma, 18 år. Studerende.
Et typisk anfald
Det hele starter med, at min højre arm begynder at ryste. Så ved jeg, at et anfald er på vej. Og så falder jeg om og mens jeg falder om, kan jeg gå i kramper. Jeg husker ikke selv så meget om mine anfald lige efter de er sket, men efter nogle timer eller nogle dage, så kan jeg godt lige så stille begynde at huske, hvad der er sket. Når jeg vågner op efter et anfald, så har jeg ondt over hele kroppen. Jeg er øm i mine muskler og så bliver jeg rigtig, rigtig træt fordi jeg har brugt så meget energi på kramperne. Det føles lidt ligesom at have løbet et maraton.
Det føles lidt lige som at have løbet et maraton.
– om oplevelsen umiddelbart efter et anfald
Efter et anfald kan jeg godt blive ked af det og frustreret og synes, at det er træls. Jeg bliver ked af det, fordi at jeg ikke kan lide når andre folk ser mine anfald. Specielt ikke min familie. For jeg ved, at det kan se voldsomt ud. Nogle gange kan jeg blive frustreret, fordi jeg ikke ved, hvad det er, der gjorde at jeg lige fik et anfald.
Anfaldene kan komme alle steder og jeg kan ikke regne med hvornår de kommer. Hvis jeg begynder at få rystelserne i min arm når jeg er alene, så får jeg altid kaldt på nogen, så der er nogen hos mig under anfaldet. Anfaldene har varet lige fra 8 minutter til 4 timer. Da jeg havde det allerværst, kunne jeg have anfald to gange om dagen.
Det første anfald
Jeg fik det første anfald da jeg var 14 år og gik i ottende klasse. Jeg fik det i et frikvarter på et stadion. Jeg gik i kramper og jeg kunne ikke få vejret. Jeg var ikke helt væk, men jeg kunne ikke rigtigt sige noget, og jeg rystede over hele kroppen. Jeg kunne ikke rigtigt få kaldt på nogen. Skolen valgte at ringe til en ambulance fordi jeg ikke kunne få vejret, gå eller noget som helst. Og jeg kunne ikke snakke. På hospitalet sagde de ikke så meget. De kunne ikke rigtigt finde ud af hvad det var, for alle mine værdier så fine ud. Så de sendte mig bare hjem.
Jeg tænkte ikke så meget om det på det tidspunkt. Jeg tænkte, at det nok bare var noget, der skete den ene gang.
Undersøgelser og livet med anfald
Der gik noget tid fra det første anfald til det næste. Det næste kom faktisk først, da jeg kom på efterskole i 9. klasse. Jeg faldt pludseligt om inde på mit værelse. Derefter eskalerede det fuldstændigt. Der røg jeg meget tit ind på sygehuset. Og det var der, at min familie begyndte at sige, at det ikke kunne passe, at jeg skulle blive ved med at få alle de her anfald.
Jeg nåede kun at være på efterskolen i ½ år. Derefter røg jeg ind og ud af sygehuset i ½ år, fordi de ikke kunne finde ud af hvad det var. Men min skole var bare så sød omkring det, og de hjalp mig med at få afsluttet det hele og jeg fik min eksamen. Men det var en meget hård periode. Meget. Jeg isolerede mig rigtigt meget. Jeg sad egentlig mest bare inde på mit værelse med lukket dør og skubbede ligesom alle mine venner væk, fordi jeg ikke kunne have, at de skulle se mig lide.
Hvilke undersøgelser har du været igennem?
Jeg tror, at jeg har været igennem det hele. Mit hjerte er blevet tjekket, og mit hoved. Jeg har været til skanninger og jeg har fået taget blodprøver. Jeg har været igennem alt, og de fandt ingenting. Alle mine værdier så altid fine ud. Det var virkelig frustrerende. Især fordi lægerne bare troede, at man fakede. Det var meget frustrerende. Jeg vidste jo selv godt, at jeg ikke fakede. Hvis jeg kunne undgå det, ville jeg da undgå atkomme på sygehuset. Det er da ikke lige der, jeg havde lyst til at bruge min ungdom.
- om ikke at blive taget alvorligt.
Jeg har kæmpet i flere år, hvor jeg bare har gået i uvished og ikke vidst, hvad jeg har fejlet. Lægerne havde opgivet mig, der hvor jeg kom fra, så jeg bad min egen læge om en henvisning til en anden neurologisk afdeling. Her mødte jeg en læge, der har haft andre patienter med denne her sygdom, og hun sendte mig så over på Filadelfia (red. Epilepsihospital på Sjælland). Der blev jeg så udredt og indlagt. Og jeg har været indlagt derovre op til flere gange for at få behandling.
At få diagnosen
Jeg fik lavet alle mulige undersøgelser på Filadelfia, hvor de også viste, at der ikke er noget. Så de fandt frem til, at det var denne her PNES-sygdom (red. Psykogene non-epileptiske anfald – et andet navn for funktionelle anfald). Det var meget beroligende, at man ligesom fandt ud af, hvad det var. Men det var også lidt frustrerende, at man ikke rigtigt kunne få noget for det, udover at man skulle snakke med en psykolog. Jeg ville gerne have haft noget, der kunne hjælpe lige i nuet. En pille eller en indsprøjtning.
Det er en meget hård proces, man skal igennem, for man skal virkelig arbejde med sig selv hele tiden. Men det har hjulpet.
Det var meget beroligende, at man ligesom fandt ud af, hvad det var
– om at få diagnosen.
Behandling
Jeg gik i terapi hos en psykolog på Filadelfia. Jeg var indlagt på Filadelfia tre uger af gangen, hvor jeg gik hos hende hver dag. Vi snakkede egentlig om alt. Vi tog det fra begyndelsen, og så snakkede vi om nogle forskellige ting. Om tanker og følelser. Hvordan man kan vende negative ting til noget positivt. Vi arbejdede også med at mærke efter i kroppen. Det er som regel altid der, jeg kan mærke tegn på, at jeg snart får det skidt. Så det er meget vigtigt at mærke efter inde i sig selv, om man egentlig har det godt eller skidt. Det var jeg rigtig dårlig til i starten. Der kunne jeg ikke rigtigt mærke noget. Hvis jeg kan blive opmærksom på at jeg har det skidt, så kan jeg forhindre anfaldene, ved at få snakket om tingene.
Jeg lærte også meget om min vejrtrækning og at fokusere på noget andet. Jeg trækker altid vejret hurtigere, når jeg bliver nervøs eller anspændt. Så jeg lærte at koncentrere mig om at trække vejret og tage nogle dybe indåndinger. Og så fokusere på noget andet. Og tælle indåndingerne eller trække vejret i firkanter (red. særlig vejrtrækningsøvelse).
Jeg har lært hvor mine grænser går, og hvad jeg kan holde til psykisk.
– om udbyttet af behandling.
Jeg tror at det, der har hjulpet mig mest, har været at få snakket en masse ting igennem, men også at lære mig selv bedre at kende ved at bruge de der teknikker. Det har haft en rigtig stor betydning. Jeg har lært, hvor mine grænser går, og hvad jeg kan holde til psykisk.
Familie og venner
Min familie havde meget svært ved at forstå, hvad anfaldene var i starten, vil jeg sige. Men som årene gik, blev det lidt nemmere. Især efter vi kom over på Filadelfia og fik en masse information om de her anfald. Da gik det ligesom op for dem, hvad det egentlig var. I dag tror jeg, at de har en lidt bedre fornemmelse af det, men jeg tror stadig at det er svært for dem. Jeg tror, der er nogle ting, som de ikke helt tænker over. Hvor de tænker ”Jamen det kan du da godt klare”, men hvor jeg egentlig ikke kan. De kan have svært ved at forstå, at jeg nogle gange bliver nødt til at sige stop, fordi jeg ikke kan holde til mere.
Igennem alt det her, har jeg også fundet ud af hvem, der er mine rigtige venner. Det er dem, der har holdt ved gennem tykt og tyndt. Det har været en stor hjælp at have dem, for de ved hvad jeg har været igennem.
I dag og fremtiden
Jeg kan godt være bekymret for at få anfald igen. Man kan jo aldrig vide, om de kommer igen. Men jeg har lært mange ting om mig selv og jeg ved også godt, at jeg kan stoppe dem igen. Jeg har lært, at det er meget vigtigt, at jeg får snakket om tingene for at undgå anfaldene.
Det er vigtigt for mig at have et mål, som jeg skal nå.
– om fremtiden.
I fremtiden kunne jeg godt tænke mig at bosætte mig i London og måske åbne en natklub. Men jeg vil også rigtigt gerne ud at rejse, så jeg har en plan om, at når jeg er færdig på mit studie, så vil jeg gerne på højskole i udlandet. Jeg tænker, at jeg godt kan klare det selvom jeg skulle få anfald igen. Hvis jeg ikke havde de her drømme, så ville jeg ikke have siddet her nu. Det er vigtigt for mig at have et mål, som jeg skal nå. Og at have min drøm om den her natklub. Det betyder rigtigt meget for mig. Det betyder at jeg har noget at leve for. Det har givet mig noget at arbejde frem imod.