Personlig beretning: Karoline, 27 år
Karoline, 27 år.
Et typisk anfald
Inden et anfald, får jeg tit en isnende fornemmelse, som om at jeg har isterninger i maven. Der kan også være synsforstyrrelser, hvor mit syn bliver meget sløret. Lidt ligesom hvis man kigger gennem matteret glas. Og så kan det være svært at styre benmotorikken nogle gange. Når jeg mærker de her ting, så ved jeg, at det er nu, og så tænker jeg bare, at anfaldet skal overstås. Under anfaldet er jeg ikke kontaktbar. Jeg ligger helt stille, og jeg har det som om, at alt er sort omkring mig. Det er ligesom at ligge inde i et sort rum, hvor man ikke ved, hvad der er op og ned. Man er i en drømmeverden.
Det er ligesom at ligge inde i et sort rum, hvor man ikke ved, hvad der er op og ned.
– om oplevelsen under et anfald
Anfaldene kan komme alle steder. Både når jeg er alene og sammen med mennesker. De kan komme når jeg er hjemme og ude. Simpelthen alle steder. Anfaldene kommer tit når jeg er træt eller stresset eller ikke har spist. Det er ikke sikkert, at det sker der, men der er en forhøjet risiko. Og så kommer de tit om morgenen. Der er også et eller andet med gammelt, gult lys, fx hvis man forestiller sig en togstation med sådan en gammel, gul lampe, der er lidt i stykker, der kan være en faktor. Efter et anfald, er jeg meget fysisk træt. Jeg har ikke mere energi tilbage og batterierne er brugte. Jeg er ikke glad, men jeg er heller ikke ked af det. Jeg tænker bare, at det er som det er.
Anfaldene kan vare alt fra tre minutter helt op til en halv time. Da det var allerværst, havde jeg fem anfald af større karakter inden for tre måneder.
Det første anfald
Det var en formiddag, hvor jeg har været syv-otte år og jeg var ude at løbe på rulleskøjter. Min mor cyklede ved siden af. Og så faldt jeg bare om. På daværende tidspunkt havde jeg ikke forvarsler. Det er først noget, der er kommet senere hen på grund af øget bevidsthed og viden om, hvad forvarsler er. Min mor tog det egentligt stille og roligt. Hun fik en læge, der tilfældigvis var der, til at ringe 112. De vidste ikke, hvad det var, så det gik stærkt. Jeg blev kørt på hospitalet, hvor de lavede en masse undersøgelser. Jeg kom i en masse scannere og jeg fik lavet en undersøgelse, hvor jeg skulle ligge og sove, med sådan nogle dippedutter på hovedet. Og så fik jeg tjekket mit hjerte og et par andre ting. Men de fandt ingenting.
Jeg tænkte ikke selv noget om mine anfald på det her tidspunkt. De er der bare. Da jeg var lille, var jeg meget på hospitalet, så for mig har det ikke været det store drama.
Undersøgelser og livet med anfald
Jeg fortsatte med at opleve anfald og blev kørt på hospitalet mange gange. Til sidst sagde vi til skole og SFO, at de ikke skulle ringe efter en ambulance, medmindre at jeg virkelig var helt væk. Når jeg var på hospitalet blev vi jo bare mødt med den der: ”Nåh, det er da et opmærksomhedskrævende barn”. Og når man har fået det at vide et par gange, så tænker man, at man lige så godt kan lade være med at tage af sted. Jeg kan huske at jeg blev vred over det. Der er jo ikke nogen, der er på hospitalet frivilligt, vel?
Der er jo ikke nogen, der er på hospitalet frivilligt, vel?
– om oplevelsen af at omgivelserne synes man er opmærksomhedssøgende.
At få diagnosen
Da jeg var 25 år havde jeg et voldsomt anfald. Det var sent om aftenen, og jeg havde været i bad og var på vej i seng. Jeg var i gang med at børste mine tænder ude på badeværelset. Pludseligt kunne jeg mærke, at jeg havde brug for at sidde ned. Jeg forbandt det ikke med noget på det tidspunkt. Jeg ville lige stille tandbørsten, men så kom anfaldet og så slog jeg hovedet ned i min porcelænshåndvaske og knaldede ryggen ned på toiletter og ned på stengulvet. Da jeg vågnede op, vidste jeg godt, hvad der var sket. Jeg havde slået mig ret voldsomt og ringede derfor 112. På hospitalet fik jeg foretaget alle de der undersøgelser igen og jeg kom til at snakke med en psykolog.
Nu har det et navn, men kommer det til at ændre noget?
– om oplevelsen af at modtage diagnosen.
Psykologen fortalte mig, at det er PNES (red. Psykogene non-epileptiske anfald – en anden betegnelse for funktionelle anfald). Til at begynde med, syntes jeg ikke rigtigt at det passede på mig, men så læste jeg lidt om det og så kunne jeg bedre se mig selv i det. Det var meget rart, at få et navn på det, men jeg tænkte også, at det stadig var det samme. Nu havde det et navn, men kommer det til at ændre noget?
Behandling
Psykologen fortalte mig at jeg kunne få individuelle samtaler hos hende og det takkede jeg ja til. Vi startede med at snakke om, hvornår det hele startede og sådan noget. Hvordan jeg havde det op til, under og efter et anfald. Og om jeg havde nogle triggere. Og så lavede vi i fællesskab nogle strategier, som vi så afprøvede. Vi snakkede også meget om, at ting i ens liv ofte kan bidrage til, at man får anfald. Så snakkede vi om, hvad det kunne være. Vi fandt frem til, at det, der har gjort udslaget for mig, er, at jeg har lært at være for stærk. Jeg har en meget høj tærskel for, hvornår min grænse er nået og det kan spille en rolle for anfaldene.
Det, der har hjulpet mig mest, har nok været at snakke med en, der forstod, hvad der er sket. Som vidste, hvad det her drejede sig om. Psykologen gav mig ikke en løsning, men hun gav mig en måde at identificere, hvornår det er, at jeg har større risiko for at få et anfald. Hun har givet mig en større forståelse for, hvorfor det sker. I stedet for, at der stod en læge og sagde ”Jamen jeg kan ikke måle det på dig”, så forstod hun, hvad jeg sagde. Hun forstod de små detaljer.
I stedet for, at der stod en læge og sagde ”Jamen jeg kan ikke måle det på dig”, så forstod hun, hvad jeg sagde.
– om oplevelsen af psykologen der behandlede hende.
Jeg fik også ordineret noget medicin to gange om dagen, og det har hjulpet rigtigt meget. Det lægger en bremse. Det stopper ikke alt, men det stopper noget.
Familie og venner
Min far er lidt gammeldags. Han ved ikke helt hvordan han skal forholde sig til det, men han vil meget gerne hjælpe, hvis han kan. Mine søskende har fået den version, der hedder, at min krop engang i mellem lukker ned. De ved godt at jeg falder om engang imellem, og sådan er det.
Min kæreste har epilepsi. Lige da jeg mødte ham, så sagde jeg faktisk bare, at jeg selv havde epilepsi. Jeg følte ikke, at der var grund til at forklare folk alt muligt, inden man vidste om de ville blive. Men nu har vi lært hinanden bedre at kende, og jeg har fortalt ham, at mit hoved slår fra. Og så skal han lade mig ligge og når jeg vågner igen, vil jeg bare gerne i seng og se en god film. Det har han taget fint nok.
I dag og fremtiden
Hvis jeg skal være helt ærligt, så tror jeg aldrig, at jeg bliver fri for anfaldene. Jeg tænker, at jeg forhåbentlig får nogle gode perioder, hvor jeg ikke oplever lige så mange anfald Men jeg tror bare lidt, at jeg har accepteret tingene, som de er. Og hvis jeg ender med at blive anfaldsfri, så fedt nok. Så jeg tænker bare, at anfaldene er et vilkår. Det kan være, at vilkårene på et tidspunkt ændrer sig til det bedre, og så er det jo fint.
Jeg tænker bare, at anfaldene er et vilkår. Det kan være, at vilkårene på et tidspunkt ændrer sig til det bedre, og så er det jo fint.
– om fremtidsudsigterne.
Jeg drømmer om at uddanne mig videre og forhåbentlig få en familie. Så villa, vovse og Volvo. Bortset fra, at jeg ikke er til Volvo. Jeg tænker ikke, at mine anfald kommer til at forhindre mig i at opnå mine drømme.