Personlig beretning: Camilla, 21 år
Camilla, 21 år.
Et typisk anfald
Normalt plejer jeg at få det skidt inden et anfald. Det er lidt som om, at alt forsvinder. Alt bliver fjernt og jeg kan ikke rigtigt fokusere. Jeg kan ikke sige noget og jeg har det dårligt. Og så ved jeg, at der kommer et anfald. Da jeg startede med at få anfald, var jeg ekstremt bange op til anfaldene, men så gik det mere over i frustration over, at jeg ikke kan gøre noget. Under anfaldene, falder jeg sammen som en dukke. Det er som om, at et tæppe bliver revet væk under mig, eller som om, at jeg bliver skubbet i knæhaserne, så jeg ikke kan blive stående. Typisk er det mine skuldre, der rammer jorden først og det er først når jeg rammer jorden, at jeg lukker helt af. Og så kommer kramperne. Jeg har aldrig mærket kramperne, fordi at jeg er helt væk.
I starten prøvede jeg at sove videre efter et anfald, fordi jeg ikke havde lyst til at vågne. Jeg havde virkelig ikke lyst til at skulle vågne op og kigge på folk. Medlidenheden og at folk dømmer én, det har man bare ikke brug for, når man ligger der. Jeg var helt smadret i kroppen efter anfaldene. Og jeg græd. Jeg kunne mærke, at tårerne havde trillet. Ikke fordi at jeg var ked af det, men det havde de bare gjort. Jeg havde svært ved at komme op og stå, fordi at jeg var så svimmel. Og jeg var træt i hvert fald et døgn efter.
Medlidenheden og at folk dømmer én, det har man bare ikke brug for, når man ligger der.
- om oplevelsen efter et anfald.
Anfaldene kom typisk i pressede situationer, men de kunne også komme i andre situationer. Jeg har for eksempel fået pludselige anfald, mens jeg er gået på gaden et par gange. Jeg har også fået anfald, hvis jeg er blevet udsat for stroboskoplys. Men det er typisk i pressede situationer. Det kan både været pres på skole, arbejde eller på hjemmefronten. Når anfaldene kommer ud af det blå, så er det tit fordi der har været lang tid mellem dem. I dag kommer de for eksempel meget ud af det blå. Der er ikke rigtigt noget system i hvor jeg får anfald.
Anfaldene varer ofte 8-10 minutter. Jeg tror aldrig, at de har været kortere tid. Det længste har varet i næsten 20 minutter. Da det var værst, kom der gerne 2-3 anfald om dage. I de to år, hvor jeg var virkelig syg, da havde jeg minimum ét anfald om ugen.
Det første anfald
Jeg var 13 år gammel og jeg var til beach party. Det var helt vildt hyggeligt. Vi hørte noget musik og så kom der stroboskoplys på. Det var jeg ikke forberedt på. Jeg kan virkelig ikke huske andet end at jeg vågner, og så er jeg på vej ud af pladsen. Jeg har været væk rimelig længe, fordi jeg er blevet båret væk fra scenen og vågner først henne ved udgangen. Der var jeg helt vildt bange. Jeg troede først, at jeg var blevet slået ned, kan jeg huske. Jeg var helt rundt på gulvet. Og bare den der følelse i kroppen, som man har efter kramper. Det gør ikke ondt, men man er træt på en helt speciel måde.
Undersøgelser og livet med anfald
Jeg kom på hospitalet, hvor jeg fik lavet nogle undersøgelser der viste, at der ikke var noget galt. Og så stoppede det ligesom der. Så var jeg ude af systemet igen. Og der var ingenting i ventetiden. Der var jeg sund og rask og havde det fint. Så jeg tænkte, at det nok bare var en engangsforestilling. Det kan ske. Jeg var teenager og der skete jo mange ting. Jeg startede på efterskole, og så fik jeg faktisk et anfald igen. Igen på grund af stroboskoplys. Og så startede det forfra med undersøgelser. Og sådan fortsatte det faktisk til jeg var 15-16 år. Jeg fik anfald, røg ind til undersøgelser og så blev det afsluttet.
Jeg var bange for, at jeg var virkeligt syg, og at jeg ikke skulle vågne op fra de her anfald.
– om oplevelsen af ikke at kunne få svar på, hvad hun fejlede.
Jeg kan huske, at jeg blev helt vildt bange. Bange for, at der var noget, som lægerne ikke kunne se. Jeg var bange for, at jeg var virkeligt syg, og at jeg ikke skulle vågne op fra de her anfald. Og jeg var bange for hvornår de kom. I de perioder hvor det var værst, var jeg aldrig alene. Det turde jeg ikke. Og det er jo også sindssygt frustrerede ikke at kunne tage vare på sig selv. Jeg havde det så fysisk skidt og jeg hang slet ikke sammen som menneske overhovedet.
Jeg kom igennem systemet, hvor jeg hele tiden måtte forsvare, at jeg ikke var stresset eller havde det psykisk dårligt. Jeg havde det fysisk skidt, men det var der ingen, der troede på. Og jeg blev sendt til psykolog. Det var også rigtigt fint, men det var bare ikke det, jeg havde brug for. Jeg havde brug for, at nogen fortalte mig, hvad jeg fejlede. Jeg valgte at stoppe hos psykologen og så kom jeg til en opfølgningssamtale ved min egen læge. Og jeg fortalte ham det som det var. At jeg faktisk ikke havde særligt meget livsglæde tilbage. Han henviste mig til Funktionelle Lidelser. Min læge var meget skeptisk overfor klinikken. Det var som om, at han også blev lidt opgivende. ”Så kan vi bare prøve det”.
At få diagnosen
Jeg tror at der gik et par uger fra lægen henviste mig, til jeg kom til sådan en lang dag på Funktionelle Lidelser. Vi snakkede alt igennem og de forklarede en masse omkring funktionelle lidelser og BDS, og hvad det stod for. Det var først da jeg var deroppe anden gang, at de forklarede at man kan have det i forskellige grader, og at jeg bare primært mærkede symptomer under anfaldene. Jeg fik nogle foldere, som jeg kunne kigge i og det gav bare helt vildt meget mening. Særligt det der med, at kroppen siger fra.
Jeg var meget chokeret over at få at vide, at jeg havde en funktionel lidelse, for jeg havde ikke regnet med at få noget at vide. Da jeg så havde kigget i de der foldere en masse gange, så tror jeg, at der kom en lettelse. Jeg skulle også lige finde sammenhængen og finde ud af, hvad funktionelle lidelser lige var for noget. Jeg tænkte, at det ville have været nemmere at få en diagnose, som folk kender.
Behandling
Jeg tror, at jeg havde en forventning om, at nu fik jeg diagnosen, og så stopper anfaldene også. Og det gjorde de ikke. Jeg havde nogle samtaler med en læge på Funktionelle Lidelser. Hun gav mig nogle gode råd, men der er jo ikke noget, de kan gøre. Du kan jo ikke få en pille, og så stopper det. Det handler virkelig om at finde sig selv og finde ud af, hvornår anfaldene kommer, og hvad man skal gøre, hvis de kommer. Og få folk orienteret om, hvad det er, så de ikke behøver at være bange. Man er mere tryg, hvis dem omkring én er med på, at det kan ske.
Jeg tror, at jeg havde en forventning om, at nu fik jeg diagnosen, og så stopper anfaldene også. Og det gjorde de ikke.
- om oplevelsen efter at have modtaget diagnosen.
Lægen på Funktionelle Lidelser var meget åben. Det var rart, at det ikke var én, der pressede et eller andet ned over hovedet på mig. Jeg havde jo lige været igennem et psykologforløb, hvor psykologen havde forsøgt at presse en diagnose ned over hovedet på mig. Og så var det rart, at der var nogen, der tog mig alvorligt, og rent faktisk vidste, at jeg var syg. Nogen, der havde forståelse for det og hjalp mig. Jeg kan huske, at jeg lavede en tidslinje for mit liv sammen med lægen. Det betød meget at se, at i de perioder hvor jeg var virkelig syg, der havde jeg godt nok også haft meget at se til.
Familie og venner
Begge mine forældre har været frustrerede, fordi de jo har fulgt mig. De har jo set, hvor mange ting jeg er gået glip af, og de har set mig være frustreret og vred og ked af det. Min far har haft det svært med, at det delvist kommer af noget psykisk. Og så har han det meget ligesom mig – vi vil gerne have noget, vi kender. Han brugte lang tid på at acceptere det og han havde svært ved at spørge ind til det. Min mor var med hele tiden. Jeg tror faktisk, at hun var ligeglad med, hvad jeg fejlede, bare vi fandt ud af det.
Min kæreste har været meget god til at acceptere det. Han har været der, når jeg har haft brug for det, men han har også været god til at sige: ”du kan ikke leve dit liv efter dine anfald. Så nu tager vi af sted, og så griber jeg dig, hvis du falder”. Og så har han været god til at skelne mellem, hvornår jeg har været syg og hvornår jeg har været bange for at blive syg.
Jeg mistede mange tætte venskaber i begyndelsen fordi at mine veninder ikke turde være alene med mig.
- om venindernes reaktion på anfaldene venindernes reaktion på anfaldene.
Jeg mistede mange tætte venskaber i begyndelsen fordi at mine veninder ikke turde være alene med mig. Vi skulle altid være flere sammen. De var bange for at jeg besvimede. Så jeg mistede mange mennesker, hvilket var frustrerende. Det der med at jeg følte, at sygdommen tog så meget fra mig.
I dag og fremtiden
I dag er det et stykke tid siden, at jeg har haft et anfald. Jeg er både blevet student og har fået uddannelse og job efterfølgende. Men det har været ren og skær stædighed. At jeg ikke ville have, at anfaldene skulle vinde. Jeg har en arbejdsplads, som er helt fantastisk, og jeg har mulighed for at arbejde hjemmefra. Så hvis jeg føler, at jeg har det skidt, så plejer jeg bare at blive hjemme. Men mit liv går ikke i stå. Det er ikke sådan, at jeg ligger i sengen hele dagen. Jeg står op til normal tid og spiser måltider på de samme tidspunkter hver dag. Jeg sørger også for at få sovet ordentligt. Faste rutiner har helt sikkert hjulpet mig.
Jeg tænker ikke på anfaldene, når jeg tænker på min fremtid. Anfaldene styrer ikke mit liv, for det må de ikke.
- om fremtiden og hendes situation i dag.
Jeg tænker ikke på anfaldene, når jeg tænker på min fremtid. Anfaldene styrer ikke mit liv, for det må de ikke. Jeg har haft to anfald i år og sidste år gik det også ret godt. Selvfølgelig er jeg bange for, at det skal komme tilbage. Men jeg ved også godt, at det nok kommer tilbage på et tidspunkt, så det er okay. For jeg ved, at jeg kan komme ud af det igen. Jeg er et sted, hvor jeg er godt rustet og hvor dem omkring mig er godt rustede.