Personlig beretning: Karina, 39 år

Karina, 39 år.

 

Et typisk anfald

 

Mine anfald starter tit med at jeg bliver rastløs og kan sitre i kroppen. Jeg kan ikke rigtig finde ro og kan ikke finde ud af, hvad jeg skal og ikke skal gøre. Og det er som om, min hjerne lukker ned for ordene. Derefter kan jeg kun huske ting i brudstykker. Det er lidt ligesom at se fjernsyn og sidde og zappe frem og tilbage mellem kanalerne. Man opfanger noget af det, men der er mange sorte huller. Jeg oplever også at jeg ikke rigtigt kan fokusere, og mit syn bliver sløret. Og med hørelsen er det lidt som om, folk er meget langt væk. Jeg kan ikke koncentrere mig om det, der bliver sagt. 

 

Det er lidt som om at jeg lukker mig inde i min egen verden, selvom jeg egentlig ikke vil. 
          – om oplevelsen under et anfald.

 

Anfaldene kan komme alle steder og på alle tidspunkter. De kommer dog tit, når jeg har en meget presset periode. Det er svært at tage tid på hvor lang tid et anfald varer. Da det var allerværst kunne jeg have flere anfald om dagen.

 


Det første anfald

Da jeg fik mit første anfald var jeg truckfører og jeg arbejdede rigtigt, rigtigt meget. Det var ikke sjældent, at jeg havde 10-12 timers arbejdsdage, fordi der var så travlt. Og i weekenderne havde jeg ofte musikjobs, så kom jeg måske hjem klokken tre-fire stykker om natten. Så der var meget pres på. Jeg fik mit første anfald mens jeg var på arbejde. Jeg var sådan lidt zombieagtig den dag. Jeg gjorde mit arbejde, men alting var langsomt og sløret, og jeg havde svært ved at forstå, hvad folk sagde til mig. På et tidspunkt sagde jeg: ”Jeg har det simpelthen skidt i dag. Jeg tror, jeg er ved at få noget influenza.”. Derefter begyndte jeg at sitre over hele kroppen. Til sidst blev der så ringet 112.

Jeg kom på sygehuset og var der i 14 dage. De testede mig og det tog lang tid for mig at komme til hægterne. Jeg tænkte: ”Skal jeg dø af det her?” Der var jo ingen, der vidste hvad det var på det her tidspunkt. Lægerne gav mig antiepileptisk medicin fordi de troede at det var epilepsi. Medicinen gav mig rigtigt mange bivirkninger - jeg var slet ikke mig selv.

 

 

 

Jeg var slet ikke mig selv.
          – om oplevelsen af bivirkninger ved epilepsi-medicin.

 

 

Undersøgelser og livet med anfald

Efter det første anfald blev det værre og værre. Til sidst endte det med, at jeg ikke kunne passe mit arbejde. Så blev jeg indlagt i 3,5 måned på et special-hospital. . Det var virkeligt hårdt for mig. Og så kom der en overlæge og sagde, at det var funktionelle anfald. Derefter blev jeg bare sendt hjem, og de trappede mig ud af epilepsi-medicinen.

 

Men så begyndte jeg at få sådan nogle krampeanfald, som ikke så ud som de anfald, jeg plejede at få. Så lægerne kom i tvivl og startede mig på noget epilepsi-medicin igen. Derefter gik det okay indtil jeg pludselig fik et massivt krampeanfald, hvor man også fandt et svært abnormt EEG. Neurologerne sagde: ”Det her er epilepsi. Det kan godt være, at du også har funktionelle anfald. Det er svært at skelne, når man har begge dele.” Så der fik jeg diagnosen epilepsi. Så skulle jeg til at forholde mig til det.

 

Derefter kom jeg på special-hospitalet igen. Det var virkeligt ikke rart. Der fik jeg at vide at jeg havde panikangst og så fik jeg medicin for det. Den medicin hjalp ikke og jeg var på det tidspunkt ret vred på sygehuset, så jeg bad om at blive henvist til et andet sygehus. Det blev jeg. Der fik jeg at vide, at jeg ikke havde epilepsi, men at det var funktionelle anfald. Nu var forvirringen total.. Var jeg mon ved at blive tosset?



Modtagelse af diagnosen

Jeg fik den sidste diagnose af en overlæge, der sad med armene over kors: ”Jamen, du har ikke epilepsi. Det er funktionelle anfald”. Jeg havde en fornemmelse af at han tænkte: ”Det kan jeg ikke gøre noget ved, for jeg tager mig jo af epilepsi og andre ting”. Jeg begyndte at danne mine egne historier om, hvad funktionel betyder. For det fik jeg ikke at vide. Når jeg spurgte, hvad det var, så sagde de: ”Det er noget, du ikke dør af.”

 

 

Jeg vidste jo godt, at jeg ikke gjorde det med vilje, men jeg følte, at de troede, jeg gjorde det med vilje. 

          – om oplevelsen af mødet med sundhedsvæsenet.

 

 

Jeg vidste jo godt, at jeg ikke gjorde det med vilje, men jeg følte, at de troede, jeg gjorde det med vilje. Jeg følte, at jeg sad i en retssal gang på gang og skulle forklare mig overfor de her læger, som ikke forstod hvad der skete. Det var som om at de kaldte det funktionelle anfald, fordi de troede jeg gjorde det med vilje.

 

Behandling

Jeg ender så hos en psykolog, fordi jeg en dag tænker, at nok er nok.  Jeg googlede funktionelle anfald og finder et sted, hvor det ser ud som om at de har styr på det. Så jeg siger til min egen læge, at jeg gerne vil henvises der til. Og så møder jeg en sød neuropsykolog. Hun forstår at håndtere det.

 

 

Psykologen har lært mig, at jeg skal lære at kende min krop.

          – om hvad hun har lært i terapi.

 

Vi snakker om de her anfald og hvordan jeg skal håndtere dem. Hun har for eksempel givet mig det værktøj, som jeg kalder tøffetid. Det har de også i børnehaverne. Det er simpelthen tid, hvor du laver ingenting. Jeg kører stadigvæk oppe i samme gear som en arbejdsnarkoman, men jeg kan det ikke mere. Og så er det bare nogle gange sådan, at jeg presser mig selv så meget, at jeg falder om. Jeg har ikke et filter der fortæller mig hvornår nok er nok. Psykologen har lært mig, at jeg skal lære at kende min krop. Jeg skal lære at lytte til min krops signaler og at vælge mine kampe.

 

Familie og venner

Jeg har nogle supergode veninder, som siger: ”Kommer du ikke over? Vi skal hygge os i aften.” . Og hvis jeg så ikke har overskud til det, så siger de ”Jamen, så kommer vi bare over til dig”. Og så kommer de måske en time eller to. Det kan jeg godt holde til. Min kommende mand er god til at hjælpe mig med at trække håndbremsen for nogen gange, er jeg ikke så god til at vurdere det selv og ryger lidt tilbage i den samme gænge hvor toget bare kører stærkere og stærkere og til sidst løber af sporet.

 

Nogle i min familie er bare sådan ”Det er der ikke”-agtig. De forstår det ikke. Ordet ”funktionelt” er et fremmedord. Man kunne lige så godt sige noget på kinesisk. De gider egentlig heller ikke sætte sig ind i det. Enten er du syg, eller også er du ikke syg. Andre i min familie har meget forståelse for det. Det giver mening for dem at jeg i for mange år har kørt i for højt et gear og at min krop så har sagt fra.

 

 

I dag og fremtiden

Jeg har færre anfald nu. Jeg tager en dag ad gangen fordi så presser jeg ikke mig selv, og så skal det nok også gå. Førhen tænkte jeg, at jeg ville rigtigt mange ting, men det gav for mange nederlag. Nu laver jeg en liste over ting, der skal gøres, og så når jeg det i løbet af ugen. Og hvis jeg ikke når det i løbet af den her uge, så når jeg det i løbet af næste uge. Jeg kender min krop og dens signaler bedre.

Og vigtigst af alt er, at acceptere at sådan er det bare. Jeg fokuserer på de positive ting og ser fremad, så jeg ikke presser mig selv så langt ud, at jeg ikke kan bunde. Det skal siges at man godt kan have BÅDE funktionelle og reelle anfald. Alt er ikke sort/hvid.

 

Men uanset, så gælder det om at acceptere for at kunne komme videre og tænke.. ”Det her… Det klarer jeg. Det er ikke sikkert jeg kan det samme som før, men det var også en dårlig vane. Nu starter et nyt kapitel og det skal jeg få det bedste ud af ” 

 

 

 

Jeg tager en dag ad gangen fordi så presser jeg ikke mig selv, og så skal det nok også gå.
          – om livet nu og fremtiden.