Nannas mor. ”Nanna” er et opdigtet navn. Hjemmesidens ejer er bekendt med hendes rigtige navn.

 

Om anfaldene

Det startede med, at hun have en influenza-infektion, og så besvimede hun pludseligt. Hun blev helt slap, og man kunne slet ikke komme i kontakt med hende i et stykke tid. Ikke nogle kramper eller noget. Så fik vi hende til lægen, som sagde, at det var en eller anden kredsløbsforstyrrelse. Så det lægerne siger nu er, at hendes krop ligesom har lært, at hun kan besvime på grund af, at der var noget med kredsløbet dengang.

 

Derefter var der en lang pause på et par år, hvor hun måske havde 1-2 anfald. Og så i foråret for et år siden, begyndte hun at besvime hyppigere. Da det var værst, kunne hun også få kramper, hvor hun ikke kunne styre sine bevægelser.

 

 Anfaldene kommer typisk, når hun er belastet eller presset.

 

Når hun har et anfald, kan man slet ikke komme i kontakt med hende til at starte med. Og når man åbner hendes øjne og kigger på hendes pupiller, så reagerer de slet ikke. Hun kan nogle gange stadig høre, hvad der sker rundt om hende, men andre gange ved hun slet ikke, hvad folk har sagt, og hvad der er sket omkring hende.

Anfaldene kommer typisk, når hun er belastet eller presset. Det kan f.eks. være, hvis nogen har skændtes herhjemme, eller hvis der pludselig kommer en uventet prøve i skolen. Det kan også komme, hvis hun er syg eller træt, eller hvis hun oplever smerte eller bliver fysisk udmattet. F.eks. hvis hun ikke er kommet i seng til tiden eller falder og slår sit knæ. 

 

Modtagelse af diagnosen

Lægerne kunne først ikke finde ud af, hvad der var galt med Nanna. Det var frustrerende for os som forældre ikke at vide, hvad det var. Nogle af Nannas familiemedlemmer har epilepsi, så det var nærliggende at tro, at hun også havde det. Det er stadigvæk heller ikke helt udelukket. Lægerne har stadig en lille tvivl.

 

 Det var frustrerende for os som forældre ikke at vide, hvad det var.

 

Vi hørte først gang ordet ”funktionelle anfald” efter anfaldene havde stået på i et halvt år. Det var først der, vi overhovedet blev bevidste om, hvad funktionelle anfald var. Jeg tror, at diagnosen passer, men det ligger stadig i baghovedet, at det kan være epilepsi. Det er helt sikkert et eller andet med nervesystemet og det kan jo godt være stress.

Det var rigtigt rart at få sat ord på. Det gav mig ro på, at høre en speciallæge sige, at det ikke lignede epilepsi. Det gav mig også ro, da skanningerne af hendes hjerne viste, at der ikke var noget målbart galt i hjernen.

 

Behandling

Der har været mange problemer og ventetid forbundet med at få behandling til Nanna. Vi ville rigtigt gerne have haft en psykolog til hende, men det blev forhindret fra mange sider. Kommunen var langsom og hospitalet mente ikke, at vi skulle finde en privatpsykolog uden om kommunen. Jeg er chokeret over, at man skal vente i flere måneder, hvis man står og har akut brug for hjælp. Men nu er der kommet ro på, og Nanna har været til et par samtaler.

 

At være pårørende under et anfald

Når Nanna får et anfald, så sætter vi os hos hende og snakker med hende. Vi aer hende og holder om hende, så hun får kropskontakt. Og når hun så vågner, spørger vi hende om hun er okay. Og så prøver vi ellers at fortsætte med de aktiviteter, vi havde gang inden anfaldet, så anfaldene ikke kommer til at fylde for meget.

 

At være pårørende generelt

Jeg har oplevet meget usikkerhed. Hvis det nu er stress, hvordan skal vi så håndtere det? Jeg har også oplevet skyldfølelse over, om hendes anfald skyldes, at vi som forældre ikke har skabt nok ro omkring hende. Og så var der også alt det med skolen – hvordan hjælper vi hende både hjemme og i skolen? Og hvad nu, når hun er rigtigt meget hjemme fra skolen? Det har været meget opslidende og trist, og vi har været meget i tvivl om, hvordan vi skulle tackle det.

 

 Det har været meget opslidende og trist, og vi har været meget i tvivl om, hvordan vi skulle tackle det.

 

Vi har været til nogle samtaler på hospitalet, men fokus har typisk været på Nanna. Der har ikke været nogen, der har taget sig ordentligt tid til at fortælle mig og min mand om, hvad anfaldene var for noget.

 

Familie og venner

Jeg tror ikke, at Nannas lillebror på tre år forstår, hvad der sker. Han synes nogle gange, at det er lidt sjovt. Men det er svært at vurdere. Jeg tror ikke, at det er noget, der foruroliger ham – det er bare noget, der sker for Nanna. Det har fyldt mere for Nannas storesøster på 15 år. Hun har måttet tilsidesætte sig selv lidt, fordi anfaldene har fyldt så meget. Men hun har tacklet det virkeligt flot og været meget omsorgsfuld.

 

I dag og fremtiden

Jeg tror ikke, at Nannas anfald kommer til at påvirke hendes liv i fremtiden. Hun er rigtigt god til at snakke om dem, så jeg tror, at hun har fået bearbejdet meget hen ad vejen. Hun er på nogle områder ikke helt lige så moden som sine jævnaldrende. Det er som om, at hun har været lidt sat tilbage i sin udvikling, men det tænker jeg, at hun får indhentet. Og når hun gør det, så tror jeg egentlig ikke, det er noget, der kommer til at fylde meget hos hende.

 

 [..] Nu tager vi det roligt og tænker ”så er det heller ikke værre”.

 

Jeg tror, at hendes anfald vil forsvinde med tiden – eller i hvert fald blive så sjældne, at de ikke fylder særligt meget for hende. De er allerede begyndt at fylde mindre i vores liv. I starten var både hun og jeg bange, når hun fik sine anfald, men nu tager vi det roligt og tænker ”så er det heller ikke værre”.

 

 

Gode råd:

Nannas mor: ”Viden om og accept af, at psykiske ting godt kan komme til udtryk som noget fysisk”

Jo mere man ved om anfaldene, jo bedre kan man forklare det for sit barn. Viden giver mere ro både for forældre og for barnet.