Præsentation af diagnose

 

Måden diagnosen præsenteres for patienten er ekstremt vigtig for patientens videre forløb [1]. Flere studier indikerer, at en effektiv og god præsentation af diagnosen kan have en terapeutisk effekt på patienter med funktionelle anfald. I nogle tilfælde vil patienten stoppe med at opleve anfald efter en effektiv kommunikation af diagnosen [1-3]. Det er dog sjældent, at effekten varer ved og hovedparten af patienterne vil rapportere om, at de stadig oplever anfald ved opfølgning 3 måneder til 4 år efter diagnosen [2-5]. En god præsentation af diagnosen kan reducere patientens brug af sundhedsydelser uafhængigt af om patienten fortsætter med at opleve anfald [6-7]. Der er dog ingen indikationer på at en succesfuld overlevering af diagnosen kan forbedre patientens psykiske helbred [8], hvilket tyder på at efterfølgende psykologiske behandlingstiltag kan være nødvendige. God kommunikation kan potentielt øge sandsynligheden for, at patienten tager i mod tilbud om psykoterapi [9]. Formår behandleren ikke at kommunikere diagnosen på en acceptabel måde, så øges sandsynligheden for, at patienten ikke indvilliger i at gå i psykoterapi, at patienten fortsætter med unødvendig antiepileptisk medicin, at patienten opsøger dyre alternative behandlingstilbud og ”doctor shopping” [9-10].

 

 

Men hvad er så ”god”, ”effektiv” og ”succesfuld” kommunikation?

Succeskriteriet for en god, effektiv og succesfuld kommunikation er, at patienten forstår og accepterer diagnosen og at patienten føler sig taget alvorligt. God, effektiv og succesfuld kommunikation tager højde for patientgruppens særlige udfordringer og forudsætninger for at forstå sig selv og anfaldene. Sammenlignet med både patienter med epilepsi og ikke-kliniske populationer har patienter med funktionelle anfald oftere et ydre health locus of control, dvs. de har ikke tiltro til deres egne evner til at påvirke deres helbred [11-12]. De er mindre tilbøjelige end patienter med epilepsi til at anerkende, at tidligere traumatiske oplevelser eller nuværende psykiske udfordringer kan være relevante for deres anfald [13]. Sammenlignet med patienter med epilepsi, så har patienter med funktionelle anfald oftere fokus på de fysiske symptomer associeret med anfaldene og har svært ved at identificere potentielle psykiske faktorer og triggere [14].  

 

Mange neurologer præsenterer funktionelle anfald udelukkende med fokus på de psykiske årsager. Forsøg fra behandlerens side på at skabe en forbindelse mellem psykiske faktorer og patienten anfald bliver ofte mødt med modvilje fra patienten [1]. Studier indikerer, at behandlere ofte forventer at formidling af funktionelle neurologiske problemer vil være problematisk [15]. Det er muligt at forskelle i sygdomsopfattelse hos patient og behandler kan skabe forvirring eller problemer i overleveringen af diagnosen. Det kan fx forekomme ved at neurologen ikke får adresseret patientens bekymringer eller ender med at formulere sig uklart for at undgå en konflikt [16].

 

Flere detaljerede retningslinjer til at videreformidle diagnosen til patienter med funktionelle anfald er udviklet for at fremme en positiv og konstruktiv dialog [17-21]. Herunder er forsøgt at anføre de væsentlige elementer baseret på forskellige retningslinjer.

 

 

Trin i præsentation af diagnosen

 

1.     Navngiv anfaldene og gennemgå baggrunden for diagnosen.

Giv patienten et navn for anfaldene. Forklar patienten om grundlaget for at konkludere, at patienten har funktionelle anfald og ikke epilepsi eller en anden organisk lidelse.



2.     Forklar om mekanismen bag anfaldene.

Beskriv dissociationsfænomenet. Brug gerne en metafor som fx: normalt arbejder sanser, vilje, bevidsthed og hukommelse sammen, men ved dissociation afbrydes samarbejdet midlertidigt. Det gør at følelser, tanker og krop opleves som skilt fra hinanden.

 

 

3.     Understreg at patienten ikke beskyldes for at ”fake” eller simulere anfaldene.

Forklar patienten at funktionelle anfald er en anerkendt lidelse, og at patienten ikke kan styre anfaldene fordi de opstår som følge af ubevidste processer. Valider at anfaldene kan være lige så invaliderende som andre former for anfald.

 

 

4.     Gennemgå potentielle prædisponerende, udløsende og vedlige-holdende faktorer. Gerne ud fra en biopsykosocial model.

 Forklar at man er særligt sårbar overfor at udvikle anfald grundet både biologiske, psykologiske og sociale faktorer. Forklar at stress eller udfordringer nogle gange kan udløse anfaldene, selvom det tit kan være svært at identificere stressen. Forklar hvordan bekymring/stress over anfaldene kan føre til, at de bliver værre/generaliseres, hvilket igen kan øge bekymringen.

 

 

5.     Henvis til psykoterapi

Forklar at medicin ikke virker, men at psykoterapi kan virke. Understreg at patienten ikke er skør fordi han/hun tager i mod tilbuddet om psykoterapi. Forklar hvad psykoterapi er og foreslå henvisning.

 

 

6.     Gennemgå forventninger

Forklar at nogle patienter oplever en forbedring efter at have modtaget diagnosen. Forklar at med psykoterapi er der gode muligheder for at få det bedre. Tal med patienten om hvilke tanker hun gør sig om, at der bliver anbefalet psykoterapi.

 

 

 

 

Kilder

 

  1. LaFrance, W. C., Reuber, M., & Goldstein, L. H. (2013). Management of psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsia, 54(s1), 53-67. 

  1. Aboukasm A, Mahr G, Gahry BR, Thomas A, Barkley GL. Retrospective analysis of the effects of psychotherapeutic interventions on outcomes of psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsia 1998;39:470-3.  

  1. Kanner AM, Parra J, Frey M, Stebbins G, Pierre-Louis S, Iriarte J. Psychiatric and neurologic predictors of psychogenic pseudoseizure outcome. Neurology 1999;53: 933-8. 

  1. Duncan, R., Anderson, J., Cullen, B., & Meldrum, S. (2016). Predictors of 6-month and 3-year outcomes after psychological intervention for psychogenic non epileptic seizures. Seizure, 36, 22-26. 

  1.  Sadan, O., Neufeld, M. Y., Parmet, Y., Rozenberg, A., & Kipervasser, S. (2016). Psychogenic seizures: long‐term outcome in patients with and without epilepsy.Acta Neurologica Scandinavica, 133(2), 145-151. 

  1.  Martin, R. C., Gilliam, F. G., Kilgore, M., Faught, E., & Kuzniecky, R. (1998). Improved health care resource utilization following video-EEG-confirmed diagnosis of nonepileptic psychogenic seizures. Seizure, 7(5), 385-390. 

  1.  Razvi S, Mulhern S,Duncan R. (2012) Newly diagnosed psychogenic nonepileptic seizures: health care demand prior to and following diagnosis at a first seizure clinic.Epilepsy Behav 23:7–9. 

  1.  Mayor R, Brown RJ, Cock H, House A, Howlett S,Singhal S, Smith P, Reuber M. (2012) Short-term outcome of psychogenic nonepileptic seizures after communication of the diagnosis. Epilepsy Behav25:676–681. 

  1.  Baslet, G., Dworetzky, B., Perez, D. L., & Oser, M. (2014). Treatment of Psychogenic Nonepileptic Seizures Updated Review and Findings From a Mindfulness-Based Intervention Case Series. Clinical EEG and neuroscience, 1550059414557025. 

  1.  Fairclough G, Fox J, Mercer G, Reuber M, Brown RJ. Understanding the perceived treatment needs of patients with psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsy Behav. 2014; 31:295-303. 

  1.  Goldstein, L. H., Drew, C., Mellers, J., Mitchell-O’Malley, S., & Oakley, D. A. (2000). Dissociation, hypnotizability, coping styles and health locus of control: characteristics of pseudoseizure patients. Seizure, 9(5), 314-322. 

  1.  Stone, J., Binzer, M., & Sharpe, M. (2004). Illness beliefs and locus of control: a comparison of patients with pseudoseizures and epilepsy. Journal of psychosomatic research, 57(6), 541-547. 

  1.  Binzer M, Stone J, Sharpe M. (2004) Recent onset pseudoseizures–clues to aetiology. Seizure13:146–155. 

  1.  Goldstein LH, Mellers JD. (2006) Ictal symptoms of anxiety, avoidance behaviour, and dissociation in patients with dissociative seizures. J Neurol Neurosurg Psychiatry 77:616–621. 

  1.  Monzoni CM, Duncan R, Grunewald R, Reuber M. (2011b) How do neurologists discuss functional symptoms with their patients: a conversation analytic study. J Psychosom Res 71:377–383. 

  1.  Altalib, H. H., Elzamzamy, K., Pugh, M. J., Gonzalez, J. B., Cheung, K. H., Fenton, B. T., ... & LaFrance, W. C. (2016). Communicating diagnostic certainty of psychogenic nonepileptic seizures—a national study of provider documentation. Epilepsy & Behavior, 64, 4-8. 

  1.  Hall-Patch L, Brown R, House A, Howlett S, Kemp S, Lawton G, Mayor R, Smith P, Reuber M. (2010) Acceptability and effectiveness of a strategy for the communication of the diagnosis of psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsia 51:70–78. 

  1.  Duncan R. (2010) Psychogenic nonepileptic seizures: diagnosis and initial management. Expert Rev Neurother 10:1803–1809. 

  1.  Shen W, Bowman ES, Markand ON. (1990) Presenting the diagnosis of pseudo-seizure. Neurology40:756–759. 

  1.  Mellers JD. (2005) The approach to patients with “non-epileptic seizures.” Postgrad Med J 81:498–504. 

  1.  Drane, D. L., LaRoche, S. M., Ganesh, G. A., Teagarden, D., & Loring, D. W. (2016). A standardized diagnostic approach and ongoing feedback improves outcome in psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsy & Behavior, 54, 34-39.