Denne hjemmeside er rettet til patienter med funktionelle anfald, deres pårørende og sundhedsprofessionelle. Disse anfald har mange forskellige betegnelser (fx funktionelle anfald, psykogene non-epileptiske anfald, dissociative kramper og pseudoanfald), der alle referer til den samme lidelse. For læselighedens skyld, er betegnelsen ”funktionelle anfald” anvendt på denne hjemmeside, men sidens indhold har relevans på tværs af ovenstående betegnelser.
Formålet med hjemmesiden er at give patienter med funktionelle anfald, deres pårørende og andre interesserede indsigt i den eksisterende viden om funktionelle anfald. Den tilgængelige information på hjemmesiden er afledt af den videnskabelige litteratur på området og eksisterende informationsmateriale fra udlandet. Hjemmesiden opdateres løbende i overensstemmelse med den nyeste forskning.
Ud over ovenstående formål, så er ønsket også at portrættere livet med funktionelle anfald set indefra. Derfor inkluderer hjemmesiden interviews med patienter, der har funktionelle anfald. Disse patienter er også blevet konsulteret med henblik på at illustrere, hvordan hverdagslivet med funktionelle anfald kan se ud og videreformidle tips til at håndtere en hverdag med en kronisk lidelse.
Hjemmesiden er finansieret af TrygFonden og udviklet i et samarbejde mellem Enhed for Psykoonkologi og Sundhedspsykologi (EPoS), Aarhus Universitet og Funktionelle Lidelser, Aarhus Universitetshospital. Et ekspertpanel og et brugerpanel har bidraget til tilpasning og udvikling af hjemmesideindholdet.
Én af TrygFondens mærkesager er mental sundhed og velvære. Trygfonden ønsker at arbejde hen i mod et samfund, hvor flere mennesker med svære lidelser får en bedre livskvalitet og hvor sygdom ikke medfører stigmatisering. Nærværende hjemmeside er et skridt på vejen i den retning, da den udbreder information om funktionelle anfald og potentielt gøre det nemmere for patienter og pårørende at håndtere funktionelle anfald. Hjemmesiden forventes endvidere at kunne reducere stigmatiseringen forbundet med lidelsen.
Hovedforfattere og hjemmesideansvarlige:
Anne Sofie Hansen, læge og Ph.D.-studerende ved Aalborg Universitet & Mai Bjørnskov Mikkelsen, psykolog og Ph.D.-studerende ved Aarhus Universitet.
Medlemmer af projektgruppen:
Mimi Yung Mehlsen, psykolog, lektor i sundhedspsykologi, Ph.D. ved Enhed for Psykoonkologi og Sundhedspsykologi, Aarhus Universitet/Aarhus Universitetshospital. Forsker i betydningen af psykologiske forhold for håndtering af alvorlig sygdom.
Mia Skytte O’Toole, psykolog, lektor i klinisk psykologi, Ph.D. ved Enhed for Psykoonkologi og Sundhedspsykologi, Aarhus Universitet/Aarhus Universitetshospital. Beskæftiger sig med det sundhedspsykologiske område og forsker i betydningen af emotionsregulering og effekten af emotionsreguleringsterapi.
Charlotte Ulrikka Rask, overlæge, Ph.D. ved Funktionelle Lidelser, Aarhus Universitetshospital og klinisk professor i børne- og ungdomspsykiatri ved Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Risskov, Aarhus Universitetshospital. Ekspert i funktionelle tilstande hos børn og unge og har udgivet en række internationale publikationer på området.
Lisbeth Frostholm, ledende psykolog, klinisk lektor, Ph.D. ved Funktionelle Lidelser, Aarhus Universitetshospital. Forsker og underviser i betydningen af sygdomsopfattelse ved funktionelle tilstande.
Jens Ahrenkiel, overlæge og speciallæge i psykiatri v. psykoterapeutisk afsnit, epilepsihospitalet Filadelfia.
Karin Nørgaard, neuropsykolog v. Neurologisk klinik, Rigshospitalet – Glostrup.
Gitte Dehlholm, overlæge, ph.d. specialist i psykoterapi og klinisk lektor v. Børne- og Ungdomspsykiatrisk afdeling, Universitetsfunktion Odense.
Jakob Christensen, overlæge, lektor, Ph.d. og dr. med. v. Neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital.
Trine Tandrup, overlæge, lektor, Ph.d. og dr. med. v. Neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital.
Michael Binzer, dr. Med., praktiserede speciallæge i neurologi og klinisk lektor v. Syddansk Universitet.
Gitte Hesthaven Jørgensen, Afdelingslæge i Socialpædiatri, speciallæge i Almen Medicin, Familieambulatoriet / Børn og Unge / Center for Børn udsat for Overgreb, AUH-Skejby.
Grete Teilmann, Overlæge, klinisk lektor, ph.d., Nordsjællands Hospital, Hillerød, Børne- og ungeafdelingen
Maria J. Miranda, overlæge Ph.d., klinisk lektor KU, Børneafdeling E, Neuropædiatri, Herlev Hospital.
Nanette Mol Debes, afdelingslæge, ph.d., pædiatrisk afdeling, Herlev Hospital.
Gitte Delholm, overlæge, ph.d. specialist i psykoterapi og klinisk lektor v. Børne- og Ungdomspsykiatrisk afdeling, Universitetsfunktion Odense.
Isobel Heyman, Honorary Professor, UCL GOS Institute of Child Health, Faculty of Pop Health Sciences, London.
Jon Stone, Consultant Neurologist and Honorary Reader in Neurology, The University of Edinburgh, UoE Centre for Clinical Brain Sciences, Edinburgh.
Jack Garlovsky, senior clinical psychologist, Sheffield Children’s NHS Foundation Trust, Pediatric Clinical Neuropsychology. Hjemmeside: www.neurokid.co.uk.
Illustrationer af: Mia Mikkelsen, grafiker