Jeg synes at det er vigtigt, at man får snakket om tingene. Og det er meget vigtigt, at man prøver at fokusere på noget andet end lige den situation, man står i, når man kan mærke at et anfald er på vej. Man kan fx snakke med en anden. Det har virket for mig og så håber jeg også, at det kan virke for andre. Det er også vigtigt, at man lærer sig selv at kende, for det har virkelig en stor betydning for ens accept af den her sygdom. Det er en hård opgave, men til sidst givet det virkelig pote. Man skal igennem en meget hård og trættende periode, men det hjælper.   

- Emma

”Www.neurosymptoms.org og at være venlig overfor sig selv” 

Jeg synes at neurosymptoms.org er rigtig god. Den ville jeg ønske, at der var flere, der kendte til. Der synes jeg, at jeg for første gang har læst noget konkret om, hvad det er. Hvordan man kan forstå anfaldene. Den side synes jeg er rigtig god. Og så er den skrevet af en neurolog.  

Og så en kærlig indstilling til én selv. Det kan man komme langt med. At være god ved sig selv. At være venlig over for sig selv. 

- Lise

”Mærk efter i kroppen”

Det, der har virket for mig, er opmærksomhedsøvelserne, hvor jeg mærker efter i kroppen. I starten synes jeg, at øvelserne var ubehagelige og trælse, men i dag hjælper de mig med at få min krop ned i gear. 

- Kristina

”Tidlig diagnose og egen måde at rumme og håndtere anfald” 

Man skal finde sin egen måde at rumme og håndtere anfaldene på. Jeg vil jo ønske for alle, at de får sat en diagnose på meget tidligt i deres liv. Det vil kunne spare dem for rigtigt meget.  

- Karoline

”Fortæl om anfaldene til dine nærmeste og prøv at acceptere, at anfaldene er der” 

Det er vigtigt at fortælle om anfaldene til sine nærmeste. Sine venner eller sin familie, hvis man har et tæt forhold til dem. Jeg har haft rigtig meget gavn af bare at kunne skælde ud og græde og være frustreret sammen med en veninde eller to. Det kan godt ske, at de ikke forstår det hundrede procent, men de kan forstå, at jeg er frustreret.  

Og skal man prøve at acceptere, at anfaldene er der. Så må man så vidt muligt prøver at leve det liv, man gerne vil og ikke lader sig begrænse af sine anfald. 

- Line

”Lad være med at være bange og arbejd på at acceptere, at du er syg” 

Lad være med at være bange. Det tror jeg virkelig er det bedste råd. For der er ikke noget at være bange for. Du er ikke i livsfare. For det tror jeg, at det er mange, der tænker. Og så arbejd på at acceptere, at du er syg. Og vær åben omkring sygdommen. Det har hjulpet mig virkeligt meget.  

- Camilla