Personlig beretning: Lise, 27 år

Lise, 27 år. Praktikant.  

Et typisk anfald 

Op til et anfald, kan jeg mærke sådan nogle advarselssignaler. Jeg oplever dem lidt som en sitren eller en kraftig træthed eller sløvhed. Og så kan jeg mærke, at hvis det udvikler sig, så kan det blive til et anfald. Men det er ikke altid, at det gør det. Jeg føler lidt, at der er to sider af anfaldene. Jeg kan både opleve anfald med muskelsvaghed, besvær med at koncentrere mig og en følelse af, at jeg ikke rigtigt kan bevæge kroppen. Og så kan jeg opleve anfald, hvor jeg ryster rigtigt meget og får kramper, der minder om epilepsi. Så anfaldene kan være af den ene eller den anden slags. Eller en blanding, hvor jeg er slap i nogle minutter, og så ryster helt vildt, og så er jeg slap i nogle minutter igen.



Der er tit en gradvis opbygning til begge anfald.  Rysteanfaldene kan starte med sådan nogle tics, der bliver kraftigere og kraftigere. De udgår tit fra enten ansigtet, brystet eller armen og kan føles som en form for elektrisk stød. Og hvis det er anfald, hvor jeg bliver helt slap, så starter det bare som en svag træthed, der bliver voldsommere og voldsommere. Hvor jeg til sidst føler, at jeg ikke kan bevæge mig eller koncentrere mig. Og måske ikke engang tale. Bagefter kan jeg være træt og nogle gange bliver jeg virkelig ulykkelig over det, fordi det minder mig om, hvor langt jeg er fra det liv, jeg måske har drømt om. Andre gange er jeg mere accepterende.    

 

 

Nogle gange bliver jeg virkelig ulykkelig over det, fordi det minder mig om, hvor langt jeg er fra det liv, jeg måske har drømt om. Andre gange er jeg mere accepterende.

– om oplevelsen efter et anfald 

 

 

Jeg oplever, at jeg i højere grad får anfald derhjemme. Men det hænger nok sammen med, at hvis jeg kan mærke det lidt latent, så tager jeg ikke ud og laver noget. Eller hvis jeg har valgt at tage ud, så har jeg måske opmærksomheden på noget andet og så får anfaldet ikke rigtigt lov til at udvikle sig.  

Jeg har oplevet anfald, der har varet ti minutter, men jeg har også oplevet anfald, der har varet en hel dag. Det er svært at sætte et præcist tal på, hvor tit jeg oplever anfald, men når det har været værst, så har det været flere gange om dagen.  

 

 

Det første anfald

Det er 5 år siden, så jeg har vel været 23 år. Jeg tog antidepressiv medicin på det tidspunkt. Jeg havde sovet ude hos mine forældre og så havde jeg glemt at få medicinen med. Og fordi begge mine forældre er læger, så havde de sagt, at der ikke skete noget ved, at jeg ikke tog det. Og så hen ad eftermiddagen og aftenen oplevede jeg bare, at jeg fik det rigtigt skidt, og jeg vidste ikke, hvad der foregik. 

 

Jeg kunne mærke at jeg blev træt og begyndte at sitre lidt. Jeg lagde mig ned på sofaen og så kan jeg bare huske, at jeg begyndte at ryste helt vildt. Bagefter var jeg bare helt slap. Min mand var der og han blev rigtig bekymret, og ringede efter mine forældre. Mine forældre blev også meget bekymrede. Jeg husker ikke helt klart om jeg blev bange eller bare sådan trist. Det stod så klart for mig, at det var på grund af abstinenser fra den antidepressive medicin, så jeg var ikke urolig for, at jeg fejlede noget.  

 

 

Undersøgelser og livet med anfald

Jeg kom ikke til lægen i forbindelse med det første anfald. Der går et stykke tid fra det første anfald til der sker noget igen. Jeg har enkelte anfalds-lignende episoder, som jeg også tilskrev bivirkninger ved medicinen. I efteråret 2013 begynder det så at gå helt amok. Jeg tog på udveksling i forbindelse med mit studie, og havde derfor en mere presset studietid efter. Jeg startede med at få tics, da jeg er på udveksling. Og da jeg kom hjem, havde jeg anfald de første dage. Og så var der bare én dag, hvor det gik helt amok. Jeg oplevede først, at jeg blev slap og så begyndte jeg bare at ryste helt vildt. Og det blev ved i flere timer. Så blev jeg indlagt på sygehuset. 


På sygehuset lavede de forskellige prøver. Blandt andet blodprøver og EKG. Og de kunne jo ikke se, at der var noget galt. Så jeg tog hjem igen samme dag. I første omgang tænkte jeg, at så var det ikke noget medicinsk. Så var det ikke noget, de kan måle. Anfaldet var lige op til en eksamen, som jeg valgte at aflyse, da jeg ikke havde nogen forhåbning om at kunne klare den. På det tidspunkt havde jeg daglige anfald.



Jeg oplevede at få det lidt bedre igen. Men da jeg startede på uddannelsen igen, så kunne jeg mærke, at jeg måske ikke havde det så godt psykisk. Og jeg var også trappet helt ud af antidepressiv medicin. Jeg husker det som en periode, hvor jeg var meget trist. Hen imod den næste eksamen, blev det bare værre og værre og så én dag kulminerede det hele med et krampeanfald. Jeg blev kørt på skadestuen, hvor de jo bare kiggede lidt på mig og målte alle mine værdier og tog prøver. De kunne ikke se noget. Jeg oplevede at de ikke vidste, hvad de skulle gøre af mig. Jeg oplevede også lidt, at der var en skepsis omkring hvad det nu var, eller om jeg overhovedet fejlede noget.

 

 

Det ordvalg tolkede jeg som om, at der ikke var noget, nogen kunne gøre. Det synes jeg var en kæmpe knytnæve lige i ansigtet.

– om at få at vide, at anfaldene er noget, hun skulle leve med.

 

 

Anfaldene blev ikke rigtigt bedre derefter og så blev jeg henvist direkte til neurologisk afdeling. Jeg kom derop og tænkte, at det var der, jeg skulle finde svaret. Men så blev jeg undersøgt af en læge, som ikke kunne finde noget og så brød jeg helt sammen. Han sagde ”Nå, men det er noget, du bliver nødt til at leve med”. Det ordvalg tolkede jeg som om, at der ikke var noget, nogen kunne gøre. Det synes jeg var en kæmpe knytnæve lige i ansigtet.  For jeg kunne ikke leve med det. Det ødelagde jo mit liv. Men så nævnte han Funktionelle Lidelser og jeg fik en henvisning der til. Jeg var meget skeptisk til at starte med, men tog i mod tilbuddet om en samtale.

 

 

At få diagnosen

Først forstod jeg det som om, at jeg skulle til en samtale, hvor jeg skulle have at vide, om jeg havde en funktionel lidelse. Men så begyndte lægen bare at tale om funktionelle lidelser, (red. Funktionelle anfald er en slags funktionel lidelse) og jeg var sådan ”Men har jeg det, eller hvad?” og det sagde hun ja til. Hun sagde, at det var en udbredt lidelse, og at det var en stressreaktion. Da jeg læste om det, så var det sådan noget med nogen, der har lidt ondt i maven og sådan noget. Og det kunne jeg slet ikke genkende mig selv i. Jeg syntes, at jeg var totalt invalideret, så jeg blev en smule fornærmet. I dag kan jeg godt se, at det kan være lige så alvorligt at have smerter. Da jeg fik mere dybdegående information om det og begyndte at forstå, at flere symptomer godt kan være udtryk for den samme lidelse, da blev jeg lidt mere overbevist om at det var det, der var i vejen med mig. Og det er altid rart at få en forklaring på, hvorfor man har det, som man har det. Så det var en enorm lettelse.   

 

Og det er altid rart at få en forklaring på, hvorfor man har det, som man har det.

– om at få diagnosen.

 

 


Behandling 

Jeg fik at vide, at der var et mindfulness-hold, som jeg kunne vælge at blive skrevet op til, og jeg kom på et hold samme efterår. Vi var der én gang om ugen og det bestod meget i, at vi lavede nogle øvelser i løbet af de tre timer, vi var der. Og så var der noget undervisning i hvad funktionelle lidelser er, og nogle øvelser i kommunikation. Jeg husker det som noget rigtigt positivt. Jeg var rigtig glad for, at jeg havde fundet nogen, der tog mig alvorligt. Jeg var glad for at have stiftet bekendtskab med mindfulness, men det, jeg husker som det bedste, var fællesskabet. Det der, med at have et fællesskab med nogen, som også har det svært og har den samme sygdom. Det synes jeg, er rigtigt meningsfuldt og det kan jeg godt savne.  

 

 Det, jeg husker som det bedste, var fællesskabet. 

- om at gå i gruppeterapi.  

 



Der var én anden på holdet, der også havde anfald. Alle de andre havde selvfølgelig også funktionelle lidelser, men det var nogle helt andre symptomer. Jeg følte mig lidt udenfor i den flok, fordi de andre primært døjede med andre ting.

 

 

Familie og venner

Min familie og min mand har heldigvis altid været meget forstående. Jeg føler også, at jeg har kunnet forklare det til dem fordi de var meget villige til at læse mere om det på hjemmesider eller i pjecer. De tager meget imod. Det kan godt være lidt sværere, hvis man ikke har en tæt relation. Jeg har flere gange oplevet, at folk ikke har kunnet rumme det. De kan slet ikke rumme at være i den situation, hvor man fortæller om det. Der er også nogen, der virker som om, at de er lidt ubehagelige ved at skulle høre om det, men at de alligevel prøver at tage imod det og forstå det. 

 

 

I dag og fremtiden

Jeg har haft rigtigt mange tanker om, hvem jeg er, og hvad jeg vil, og hvad der egentlig er vigtigt for mig. Jeg har jo altid troet, at jeg skulle have en uddannelse, og jeg skulle have et job og det skulle bare køre derudaf. Jeg synes, at jeg har oplevet et kæmpe tab i og med, at jeg blev nødt til at droppe ud af min uddannelse. Det er noget, jeg har kæmpet rigtigt meget med og stadig gør. At jeg slet ikke kan finde ud af hvem jeg er. Jeg skal kæmpe mod min opfattelse af mig selv. At jeg ikke bare er sådan én, der bare ikke laver noget, men at jeg rent faktisk har en sygdom. I sidste ende prøver jeg at fortælle mig selv, at jeg jo er syg. Og det er også okay at være det. Det kan jeg jo ikke gøre for.  

 

 

Jeg har haft mere fokus på at leve det liv, jeg har lyst til, og ikke bare ligge under for symptomerne.  

- om hendes situation i dag. 

 


Jeg oplever at jeg bliver bedre og bedre til at håndtere anfaldene. Jeg har lige nu en okay fornemmelse af, hvor meget jeg kan klare. Det er i hvert fald min egen opfattelse. Det har ledt mig til en større accept af, hvor jeg er henne. Samtidig er jeg også begyndt ikke at være underlagt de der advarselssignaler, og så bare lave det, jeg normalt ville have lavet. Og så oplever jeg, at jeg faktisk ikke får det værre. Jeg er også begyndt til psykolog for nylig, så jeg har for nyligt ændret strategi i forhold til anfaldene. Jeg har haft mere fokus på at leve det liv, jeg har lyst til, og ikke bare ligge under for symptomerne.